【分身ロボットカフェのパイロット体験レポートを書いていただきました!】ゆうさんのレポート!

分身ロボットカフェDAWNの第二期パイロットである菅谷友佳里さん(以下、ゆうさん)の体験レポートです。

ゆうさんは、自身の体験を通して、「沢山の人の困ったが少しでもなくなります様に。」と、人のために向けられた思いやりをつづってくださいました。

また、ご自身の痛みについても詳細に書かれており、難病といっても一人一人、抱える悩みが違う様子が読み取れます。

(引用ここから)

長文お許しください。
今回カフェで働いてみての感想を書こうと思います。
療養生活が長くなり、人に助けてもらうばかりでこちらからは何も返せない自分。
人の役に立ちたい、恩返しをしたい、社会に参加したい、働きたいけれど体調が不安定な自分では周りに、会社に迷惑をかけてしまう…。
自分にとって働く事は遠い遠い先の夢のようでした。
そんな中で今回選んでいただいて、
「自分も体調が不安定だけど働けてるから大丈夫だよ」って励ましくれる仲間がいたり、「体調が不安定でも安心して働ける職場を作ろう」というオリィさんの言葉に励まされたり。
「いつでもピンチヒッターで入れるよ!」と控えてくれている仲間がいてくれるお陰で、一歩踏み出す事ができたんだと思います。
期間中一度急に体調を崩したこともありましたが、「お互いさまだよ!」と即ログインでカバーしてくれた仲間のお陰で、最終日までお仕事を続けるができました。
今でも夢なんじゃないか?って思うこともあるけれど、現実なんだなぁ。
最初は不安でいっぱいだったけれど、お客様から「ありがとう」と言ってもらえること、「仕事ができる、人の役に立てる」ことが本当に嬉しくて。
こんな充実感は何年振り✨でした。
主治医の先生からも「準備期間も含めて、体調は変わらずとも今まで診てきた中で一番生き生きしていたし安定してましたよ」と言われ。
今回のお仕事は私にとって生きがいでした。
カフェの期間中、痛みはどうにもできなくとも心は元気でいられたんだな〜、と思います。
痛みも辛いですが、通院でいっぱいいっぱいになることも多く、友人との約束も何か月も延ばしてもらうこともしょっちゅう。
病院関係者かスーパーのレジの方としか話さない毎日は、痛み以上に辛かったり。
お客様との会話やスタッフさん、パイロット仲間とのやり取りも、何ものにも代えがたい貴重なものでした。
お客様から頂いた質問の中で印象的だったものがあります。
「Orihimeがもっと広まったら、どんな仕事をしてみたいですか?」
大学の時に就職活動をしていた時もそうですが、生まれつきの下肢障害もあり、当時まだ原因不明だった痛みも徐々に悪化しており、応募できるのはデスクワークばかり。
(それでもお仕事があるだけありがたい話なのですが。)
その中でも、身体の状態で通勤可能な場所か、生活必需品を揃えられる場所にアパートを見つけることもできる場所か諸々。
その中でできるもの、となると一社、体に結構な無理を承知で…ならもう一社。
「仕事を選べる」なんて考えたこともなかったもので、その場ではうまく答えられなかったものの、その日の仕事を終えた後。
「これから先、今までは諦めていた仕事も選べる時代がくるのかもしれない」
と思った時には涙が出そうになりました。
病気や障害に限らず、様々な理由で色んなことを諦めている方が沢山いると思います。沢山の人の困ったが少しでもなくなります様に。
仕事にとどまらず、会いたい人に会えて、行きたいところにいけて、孤独が無くなること、選択肢が増えること。
今回のカフェで終わらず、色んな可能性を広げて行けたらと思います。
『Orihimeでなら、私でも働けるかもしれない。』
物理的に体が動かせない、というのとは違う私にも、Orihimeは可能性を広げてくれる。
そう今回のカフェで感じました。
今の私にはまだまだ先は長いと思います。でも今回こうしてお仕事をさせていただくことができました。
諦めないでいきたいと思います。
今回のカフェを応援してくださった皆さま、本当にありがとうございました。

【更に長文になりますが、私の抱える痛み疾患について書かせてください】
生まれつきの下肢障害もありますが、今一番困っている痛み疾患について。
痛み治療については日本は欧米に比べてかなりの後進国で、特に重症化した難治性の慢性疼痛を診ることができる専門医も少ないのが現状です。
私の疾患「筋・筋膜性疼痛症候群」は簡単に言うと全身の筋肉に激しい痛みが起こる病気です。
私の場合、腰から上の上半身の筋肉に常に強い痛みがあります。
発症は10代でしたが、日本では数年前まで医師の間でも知られていなかった為、診断がついて治療をはじめられたのが数年前。
治療開始まで長引いた分、痛みを感じる脳の働きも複雑化してしまい、より波が大きく体調も不安定です。
調子のいい時、そうでなくともある程度の無理はしながら動くことはできます。
筋力の低下を防ぐ為に、主治医の指示で痛みが強くても動くこともあります。
が、無理を重ねると悪化するので程々の所を狙うことが大切で…それが本当に難しい。
雨が降ると古傷が痛む、とは昔からよく言われますが、天気や気圧に左右されることもあったり。
24時間365日痛みが続くので、自律神経にも負担がかかって発熱もしょっちゅうです。
痛みがあると同じ活動量でも人の何倍も疲れてしまうので、活動量にも限界があります。
今の私の状態だと通院や最低限の日用品の買い出し、たまの外出は瞬発的にできても、その前に疲れを溜めないように何もしない日を作る必要があったり、外出や沢山動いた後は「反動で寝込むまでがセット」なので、毎日の通勤となると…。
通勤で消耗して仕事に回せる活動量が無くなってしまう。
あまり知られていないのですが、そんな難治性の重度慢性疼痛を抱える患者は全国に沢山います。
痛みは目に見えないので一見どこも悪そうに見えないですし、調子のいい時、もしくは無理して外出している時以外は家で寝込んでいるので、どうしても人の目に触れる機会が少ないことも理由の一つだと思います。
線維筋痛症など、レディ・ガガさんの様な有名人の公表で少しずつ知られはじめたものもありますが、未だに認知度が低いのが現状です。
また、難治性重度慢性疼痛の原因や疾患は様々で、患者仲間の抱えている原因も多岐にわたっています。
幻肢痛。
脊椎損傷や頚髄損傷などで麻痺して感覚のない筈の足や腕が痛む。
(ドラマ、パーフェクト・ワールドで描かれていました。)
線維筋痛症。
筋筋膜性疼痛症候群。
帯状疱疹が治った後に激しい痛みだけが残ってしまう、帯状疱疹後疼痛。
手術が難しい部位なので手術ができず、激しい痛みに耐え続けるしかないケース。
何らかの手術後に痛みがひかず残ってしまうケース。
etc.
早期発見、早期治療でよくなられる方もいますが、私も含め、痛みを感じる脳の働きも複雑化してしまった場合、現状治すことは難しく、鎮痛剤もあまり効かない。
いかにうまく痛みと付き合っていくか、という患者仲間が沢山います。
働くことや外出を諦めたり、無理に無理を重ねて通勤して働いて、更に身体を壊す仲間もいたり。
痛みの日内変動や月内変動が大きい為、逆に調子が良くなることもあります。
調子の悪い時との落差が大きいので、時に怠けていると誤解され、家庭や職場で居場所をなくしてしまう方もいます。
(※痛みについてはあくまで個人差があります。同じ疾患でも治る方、常に痛みがあるわけではない方、治療でうまくコントロールできる方もいます。)
私が発信などというのはおこがましいのですが、また、難治性の痛み疾患の自分達が特別辛いなどとは思いませんが。
色々な痛み疾患があることもちょっとでも知ってもらえたらな、という思いもあり、今回のプロフィールには「筋・筋膜性疼痛症候群」ではなく、もう少し大きなくくりの「難治性重度慢性疼痛」と書かせていただきました。
長文お付き合いいただきありがとうございました。
#分身ロボットカフェ #Orihime

(引用ここまで)

ゆうさんにつづっていただいたような難病指定されていない難治性の疾患を抱えた人は全国でもたくさんいらっしゃるということで、そういう方であっても、社会に対して諦めて欲しくない、そんな思いを強くして、引き続きオリィ研究所は、分身ロボットとその活用について研究開発していきたいと思います。

(追記)

ゆうさんから指摘があり、ゆうさんや患者仲間の抱える難治性の重度慢性疼痛は、残念ながら「難病指定」はされてはいないということでした。引用部以外の箇所を訂正いたしました。


現在、オリィ研究所では、分身ロボットのパイロットを募集しております。より多くの検証を実現するために広く募集しております。応募締め切りは2019年12月末までとなっております。

【テストパイロット応募要項】

1. 年齢18歳以上
2. 病気、怪我、介護、住む地域などの理由で外出が困難
3. 正規雇用、パート、アルバイト問わず就労の意思がある
4. PCを普段から使い慣れている(ワード、エクセル、SNS程度はできる)
5. 新しい事や挑戦が好きで、社交的な方

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分身ロボットのおしごと

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